Αυτή η ιστοσελίδα είναι αφιερωμένη σε ασθενείς και τους φροντιστές τους που ζουν με λέμφωμα και ΧΛΛ στην περιφερειακή, αγροτική και απομακρυσμένη (RRR) Αυστραλία. Στόχος του είναι να γεφυρώσει το χάσμα των πόρων και να σας παρέχει σημαντικές πληροφορίες για το πώς να λάβετε τη σωστή φροντίδα την κατάλληλη στιγμή. Θα παρέχουμε επίσης πληροφορίες σχετικά με το πώς να λάβετε μια διάγνωση, πώς να φροντίσετε τον εαυτό σας εάν κάνετε θεραπεία και να συντονίσετε τη φροντίδα σας, πριν, κατά τη διάρκεια και μετά τη θεραπεία, όταν αντιμετωπίζετε τις πρόσθετες προκλήσεις που φέρνει η ζωή του RRR.
The Australian Dream: Life and Healthcare Challenges in the Outback
Για πολλούς, το Αυστραλιανό Όνειρο είναι μια ζωή με ανοιχτούς χώρους, στενές κοινότητες και μια βαθιά σύνδεση με τη γη. Η ζωή στην περιφερειακή, αγροτική και απομακρυσμένη Αυστραλία προσφέρει μια αίσθηση ελευθερίας, αυτάρκειας και διαφυγής από τις πιέσεις της ζωής στην πόλη. Ωστόσο, όταν χτυπήσει η καταστροφή - όπως μια διάγνωση καρκίνου - το ειδυλλιακό όνειρο μπορεί γρήγορα να γίνει ένας υλικοτεχνικός, οικονομικός και συναισθηματικός εφιάλτης.
Η πρόσβαση στη σωστή φροντίδα την κατάλληλη στιγμή γίνεται μια συντριπτική πρόκληση. Οι εξειδικευμένες υπηρεσίες για τον καρκίνο είναι συχνά εκατοντάδες, αν όχι χιλιάδες, χιλιόμετρα μακριά. Το ταξίδι για θεραπεία σημαίνει χρόνο μακριά από την οικογένεια, την εργασία και την κοινότητα, προσθέτοντας οικονομική και συναισθηματική πίεση.
Η Telehealth έχει βελτιώσει την πρόσβαση στις διαβουλεύσεις, αλλά δεν μπορεί να αντικαταστήσει την ανάγκη για θεραπείες όπως η χημειοθεραπεία, η ακτινοβολία ή η χειρουργική επέμβαση. Οι καθυστερήσεις στη διάγνωση και τη θεραπεία λόγω ελλείψεων εργατικού δυναμικού, περιορισμένων εγκαταστάσεων και μεγάλου χρόνου αναμονής μπορούν να επηρεάσουν δραστικά τα αποτελέσματα.
Για πολλούς, το βάρος δεν είναι μόνο ιατρικό, αλλά βαθιά προσωπικό—το να πρέπει να διαλέξουν μεταξύ της παραμονής κοντά στο σπίτι ή της μετεγκατάστασης για σωτήρια φροντίδα. Η ανθεκτικότητα των Αυστραλών της υπαίθρου είναι απαράμιλλη, αλλά χωρίς σημαντικές βελτιώσεις στην προσβασιμότητα της υγειονομικής περίθαλψης, το χάσμα μεταξύ των αποτελεσμάτων θεραπείας στην πόλη και την εξοχή παραμένει μια απαράδεκτη πραγματικότητα.
Στη Lymphoma Australia, στοχεύουμε να κάνουμε το μέρος μας για να γεφυρώσουμε αυτό το χάσμα, παρέχοντάς σας πρόσβαση σε ζωτικής σημασίας πληροφορίες που χρειάζεστε, για να σας βοηθήσουμε να πλοηγηθείτε αποτελεσματικά στο σύστημα υγειονομικής περίθαλψης και στην υγεία σας.
Σχετικά με το λέμφωμα
Υπάρχουν πολλοί πόροι που θα βρείτε σε αυτόν τον ιστότοπο σχετικά με το λέμφωμα και για να μάθετε περισσότερα, δείτε τους παρακάτω συνδέσμους. Ωστόσο, αυτή η ιστοσελίδα θα εξετάσει τις πρόσθετες σκέψεις που μπορεί να έχετε όταν ζείτε στο RRR της Αυστραλίας.
Να πάρει μια διάγνωση
Πολλοί άνθρωποι αναφέρουν καθυστερήσεις στη διάγνωση του λεμφώματος ακόμα και όταν μένουν κοντά και έχουν τακτική πρόσβαση σε γιατρούς και νοσοκομεία.
Αυτό οφείλεται σε μεγάλο βαθμό επειδή πολλά συμπτώματα του λεμφώματος μιμούνται πολλές άλλες, πιο κοινές καταστάσεις όπως λοιμώξεις, αλλεργίες, έλλειψη σιδήρου και στρες. Όχι μόνο αυτό, αλλά παρόλο που το λέμφωμα είναι καρκίνος των αιμοσφαιρίων σας (που ονομάζονται λεμφοκύτταρα), πολλοί άνθρωποι έχουν εντελώς φυσιολογικές εξετάσεις αίματος, παρόλο που έχουν λέμφωμα. Αυτό συμβαίνει επειδή σε αντίθεση με άλλα αιμοσφαίρια, τα περισσότερα λεμφοκύτταρά μας ζουν στους λεμφαδένες (αδένες) μας και όχι στο αίμα μας.
Επιπλέον, το λέμφωμα μπορεί να ξεκινήσει σε ΟΠΟΙΟΔΗΠΟΤΕ μέρος του σώματός σας και με περισσότερους από 80 διαφορετικούς υποτύπους λεμφώματος τα συμπτώματα που εμφανίζετε μπορεί να είναι πολύ διαφορετικά από τα συμπτώματα που έχει κάποιος άλλος. Και, πολλοί γιατροί δεν έχουν φροντίσει ποτέ έναν ασθενή με λέμφωμα ή τον συγκεκριμένο υποτύπο λεμφώματος σας.
Η πρόσθετη πρόκληση όταν ζείτε στο RRR της Αυστραλίας
Με όλα τα οφέλη της ζωής με RRR, μερικές από τις μεγαλύτερες προκλήσεις που μπορεί να αντιμετωπίσετε είναι η πρόσβαση σε υπηρεσίες υγειονομικής περίθαλψης κοντά στο σπίτι.
Χωρίς καθημερινή υπηρεσία γενικού ιατρού κοντά, και με προσωπικό υγειονομικής περίθαλψης συχνά με βραχυπρόθεσμα συμβόλαια, μπορεί να έχετε καθυστερήσεις να επισκεφτείτε γιατρό, να κάνετε εξετάσεις και βιοψίες και να μην συνεχίσετε τη φροντίδα. Έχοντας την αυτοπεποίθηση να υποστηρίξετε τον εαυτό σας, σε αυτές τις καταστάσεις είναι ζωτικής σημασίας για να βεβαιωθείτε ότι λαμβάνετε τη σωστή φροντίδα.
Παρακάτω είναι μερικές συμβουλές που μπορείτε να χρησιμοποιήσετε για να αναλάβετε τη δική σας υγεία και να διασφαλίσετε ότι λαμβάνετε τη φροντίδα που χρειάζεστε.
Κρατήστε μαζί τις πληροφορίες για την υγεία σας
Εάν έχετε λογαριασμό MyGov, μπορείτε να εγγραφείτε Το αρχείο υγείας μου. Στη συνέχεια, μπορείτε να ζητήσετε να ενημερωθούν όλες οι πληροφορίες για την υγεία σας στο ηλεκτρονικό αρχείο My Health Record για να σας βοηθήσουν να διατηρήσετε μαζί όλες τις σημαντικές πληροφορίες για την υγεία σας. Αυτό περιλαμβάνει αποτελέσματα εξετάσεων, ιατρικό ιστορικό, αποτελέσματα παθολογίας, σαρώσεις και ακτινογραφίες και βιοψίες. Μπορείτε να έχετε πρόσβαση σε αυτό όποτε θέλετε, όπως και η ομάδα υγείας σας. Αυτό σημαίνει ότι ακόμα κι αν έχετε διαφορετικούς γιατρούς ή παρακολουθείστε σε διαφορετικές τοποθεσίες, όλοι μπορούν να δουν τα ιατρικά σας αρχεία.
Εάν επιλέξετε να μην έχετε αρχείο My Health Record, λάβετε έναν φάκελο και ζητήστε αντίγραφο όλων των αποτελεσμάτων σας και της επικοινωνίας για την υγειονομική περίθαλψη, όπως επιστολές και αναφορές προς και από γιατρούς και ειδικούς. Με αυτόν τον τρόπο μπορείτε να το κρατήσετε εντελώς και να το μοιραστείτε με τις ομάδες υγειονομικής περίθαλψης, όπως απαιτείται.
Γνωρίστε τα συμπτώματά σας
Κρατήστε ένα ημερολόγιο με τα συμπτώματά σας ή προσθέστε τα στο My Health Record σας στο ενότητα προσωπικών σημειώσεων υγείας, ώστε να μπορείτε να το μοιραστείτε με το γιατρό σας χωρίς να ξεχνάτε σημαντικές λεπτομέρειες.
Ελέγξτε μας Ιστοσελίδα για τα συμπτώματα του λεμφώματος και μοιραστείτε το και με το γιατρό σας. Όπως αναφέρθηκε παραπάνω, πολλοί γιατροί μπορεί να μην έχουν φροντίσει ποτέ κάποιον με λέμφωμα και κανένας γενικός ιατρός δεν έχει φροντίσει άτομα με όλους τους διαφορετικούς υποτύπους, επομένως αυτό μπορεί να είναι μια εξαιρετική πηγή και για αυτούς.
Λήψη των σωστών εξετάσεων
Η λήψη των κατάλληλων εξετάσεων από την αρχή είναι ιδιαίτερα σημαντική όταν βρίσκεστε σε περιοχές RRR και έχετε περιορισμένη πρόσβαση σε υπηρεσίες υγειονομικής περίθαλψης. Οι τύποι των εξετάσεων που χρειάζεστε θα εξαρτηθούν από τα συμπτώματά σας και από το πού στο σώμα σας πιστεύεται ότι αναπτύσσεται το λέμφωμα. Μπορείτε να βρείτε αναλυτικότερες πληροφορίες για τις δοκιμές διάγνωσης στην ιστοσελίδα μας Δοκιμές λεμφώματος, διάγνωση και σταδιοποίηση – Λέμφωμα Αυστραλίας. Ωστόσο, ως γρήγορος οδηγός, υπάρχουν ορισμένα πράγματα που πρέπει να λάβετε υπόψη και δοκιμές που μπορεί να σας βοηθήσουν.
ΕΞΕΤΑΣΕΙΣ ΑΙΜΑΤΟΣ – Αν και είπαμε παραπάνω ότι πολλοί άνθρωποι έχουν φυσιολογικές εξετάσεις αίματος, ορισμένοι υποτύποι λεμφώματος μπορεί να εμφανιστούν στο αίμα σας. Σε άλλες περιπτώσεις, μπορεί να υπάρχουν ενδείξεις στις αιματολογικές σας εξετάσεις ότι κάτι δεν πάει καλά και χρειάζεται περισσότερη διερεύνηση. Οι εξετάσεις αίματος μπορούν επίσης να αποκλείσουν ή να παρέχουν πληροφορίες για άλλες πιθανές αιτίες των συμπτωμάτων σας. Οι χρήσιμες εξετάσεις αίματος μπορεί να περιλαμβάνουν:
- Πλήρης εξέταση αίματος που ελέγχει τα ερυθρά και λευκά αιμοσφαίρια και τα αιμοπετάλια σας.
- Ηλεκτρολύτες, ηπατική και νεφρική λειτουργία.
- Γαλακτική αφυδρογονάση (LDH) που ελέγχει για ζημιά στα κύτταρα σας.
- C-Reactive πρωτεΐνη (CRP) και Ρυθμός καθίζησης ερυθροκυττάρων (ESR) που ελέγχουν για φλεγμονή.
- Βήτα-2 μικροσφαιρίνη που είναι ένας τύπος πρωτεΐνης που παράγουν τα κύτταρα του λεμφώματος.
Σαρώνει – Εάν έχετε πρησμένους λεμφαδένες ο γιατρός σας μπορεί να παραγγείλει διαφορετικούς τύπους σαρώσεων για να τους ελέγξει. Οι σαρώσεις εξετάζουν το μέγεθος, το σχήμα και τη δομή των λεμφαδένων. Αυτές οι σαρώσεις μπορεί να περιλαμβάνουν αξονική τομογραφία, μαγνητική τομογραφία ή υπερηχογράφημα.
Βιοψίες – Ο καλύτερος τύπος βιοψία για τη διάγνωση του λεμφώματος είναι ένα εκτομή βιοψίας. Αυτό συμβαίνει όταν αφαιρείται ολόκληρος ο λεμφαδένας. Επιτρέπει την καλύτερη πιθανότητα διάγνωσης, καθώς ο παθολόγος μπορεί να ελέγξει όλα τα κύτταρα στον λεμφαδένα και τη δομή του ίδιου του λεμφαδένα.
Ανάλογα με το πού κάνετε τις σαρώσεις και το μέρος του σώματός σας όπου πιστεύεται ότι αναπτύσσεται το λέμφωμα, μπορεί να μην είναι δυνατή η εκτομή βιοψίας τη στιγμή της σάρωσης. Σε αυτές τις περιπτώσεις, μπορεί να είναι σε θέση να το κάνουν μια βιοψία πυρήνα. Μια βιοψία πυρήνα λαμβάνει ένα δείγμα του λεμφαδένα ή του προσβεβλημένου ιστού. Δεν είναι τόσο αξιόπιστη όσο μια βιοψία εκτομής, αλλά σε ορισμένες περιπτώσεις μπορεί να επιβεβαιώσει τη διάγνωση του λεμφώματος.
Μπορεί να χρειαστείτε περισσότερες από μία βιοψίες για να επιβεβαιώσετε τη διάγνωση του λεμφώματος.
Οι βιοψίες με λεπτή βελόνα ΔΕΝ είναι κατάλληλες για τη διάγνωση του λεμφώματος και πολύ σπάνια δίνουν ακριβή διάγνωση για αυτόν τον τύπο καρκίνου.
Άλλες εξετάσεις και βιοψίες
Άλλες εξετάσεις και βιοψίες μπορεί επίσης να χρειαστούν εάν πιστεύεται ότι το λέμφωμα βρίσκεται σε μέρη του σώματός σας που δεν βιοψιούνται εύκολα. Αυτά μπορεί να περιλαμβάνουν α Βιοψία μυελού των οστών, εάν πιστεύεται ότι το λέμφωμα μπορεί να βρίσκεται στο αίμα ή στο μυελό των οστών σας.
Εάν πιστεύεται ότι το λέμφωμα βρίσκεται στο έντερο σας - στο στομάχι, τα έντερα και τον οισοφάγο (τροφικός σωλήνας) μπορεί να χρειαστείτε ενδοσκόπηση ή κολονοσκόπηση.
Εάν πιστεύεται ότι το λέμφωμα βρίσκεται στον εγκέφαλο ή στο νωτιαίο μυελό σας, μπορεί να χρειαστείτε παρακέντηση ξυλείας ή χειρουργική επέμβαση για βιοψία της περιοχής. ΕΝΑ παρακέντηση ξυλείας περιλαμβάνει τον γιατρό ή τη νοσοκόμα που βάζει μια βελόνα στην πλάτη σας και στην περιοχή του υγρού που περιβάλλει τη σπονδυλική σας στήλη. Στη συνέχεια αφαιρούν λίγο από το υγρό - που ονομάζεται εγκεφαλονωτιαίο υγρό (ΕΝΥ) για να το στείλουν στην παθολογία για να εξετάσουν για λέμφωμα.
Σπάνια, το λέμφωμα μπορεί επίσης να ξεκινήσει στα μάτια σας. Εάν συμβαίνει αυτό, μπορεί να χρειαστείτε βιοψία από ειδικό οφθαλμίατρο. Μερικά λεμφώματα μπορεί επίσης σπάνια να ξεκινήσουν στον εγκέφαλό σας. Εάν υπάρχει υποψία, είναι πιθανό να χρειαστεί να ταξιδέψετε σε ένα μεγάλο νοσοκομείο για βιοψία που θα πραγματοποιηθεί από νευροχειρουργό. Αυτοί οι τύποι λεμφώματος ονομάζονται Πρωτοπαθές Λέμφωμα Κεντρικού Νευρικού Συστήματος (PCNSL).
Δερματικά λεμφώματα είναι λέμφωμα που ξεκινά από τα στρώματα του δέρματός σας. Αυτοί οι τύποι λεμφωμάτων μπορεί να διαγνωστούν με βιοψία που λαμβάνεται μέσω απόξεσης δέρματος ή άλλης βιοψίας του προσβεβλημένου δέρματος.
Αποτελέσματα
Τα αποτελέσματα των εξετάσεων από βιοψίες μπορεί μερικές φορές να διαρκέσουν αρκετές εβδομάδες. Πάντα να ρωτάτε το άτομο που κάνει τις εξετάσεις σας – είτε εξετάσεις αίματος, σαρώσεις ή βιοψίες, πόσο καιρό θα χρειαστούν τα αποτελέσματα για να επιστρέψετε στον γιατρό σας.
Μπορείτε επίσης να επιλέξετε να μεταφορτώνονται τα αποτελέσματά σας στο My Health Record. Ωστόσο, πρέπει να κλείσετε ένα ραντεβού με το γιατρό σας για μια εξήγηση των αποτελεσμάτων. Μερικοί γιατροί θα δώσουν αποτελέσματα μέσω τηλευγείας ή τηλεφωνικά, ενώ άλλοι μπορεί να προτιμήσουν να σας δουν αυτοπροσώπως. Μιλήστε με το γιατρό σας για τον πιο γρήγορο τρόπο για να λάβετε τα αποτελέσματά σας.
Μην περιμένετε να επικοινωνήσει μαζί σας ο γιατρός σας. Να είστε προληπτικοί στην κράτηση του ραντεβού σας για να βεβαιωθείτε ότι τα αποτελέσματά σας δεν θα χαθούν.
Περισσότερες δοκιμές
Μόλις λάβετε τα αποτελέσματά σας, μπορεί να χρειαστεί να κάνετε περισσότερες εξετάσεις.
Αυτές οι δοκιμές μπορεί να περιλαμβάνουν δοκιμές για τον προσδιορισμό σας:
- υποτύπος λεμφώματος.
- στάδιο και δραστηριότητα του λεμφώματος – πόσα μέρη του σώματός σας επηρεάζονται και πόσο γρήγορα αυξάνεται το λέμφωμα.
- γενετικά χαρακτηριστικά του λεμφώματος που βοηθούν να προσδιορίσετε εάν χρειάζεστε θεραπεία και ποια θεραπεία θα λειτουργήσει πιθανώς καλύτερα για εσάς.
Έχετε λέμφωμα - Τι μετά;
Μόλις διαγνωστεί το λέμφωμα σας, εάν δεν το έχετε κάνει ήδη, θα πρέπει να παραπεμφθείτε σε αιματολόγο ή ογκολόγο.
- Ο αιματολόγος είναι ειδικός γιατρός με επιπλέον εκπαίδευση στη διάγνωση και τη θεραπεία ατόμων με διαταραχές και καρκίνο του αίματος, συμπεριλαμβανομένων των λεμφωμάτων.
- Ο ογκολόγος είναι ειδικός γιατρός με επιπλέον εκπαίδευση στη διάγνωση και τη θεραπεία ατόμων με καρκίνο.
Τα παιδιά με λέμφωμα είναι πιο πιθανό να επισκεφτούν έναν ογκολόγο, ενώ οι ενήλικες με λέμφωμα συνήθως αντιμετωπίζονται από αιματολόγο. Ωστόσο, ανάλογα με το πού ζείτε και τους ειδικούς στην περιοχή σας, μπορεί να παραπεμφθείτε είτε σε ογκολόγο είτε σε αιματολόγο. Και τα δύο μπορούν να σας προσφέρουν εξαιρετική φροντίδα.
Μπορεί να υπάρξουν καθυστερήσεις
Μετά τη διάγνωση του λεμφώματος, μπορεί να υπάρξουν καθυστερήσεις στην επίσκεψη στον ειδικό γιατρό. Αυτές οι καθυστερήσεις μπορεί να είναι εβδομάδες ή και έως και 3 μήνες. Είναι κατανοητό ότι αυτό είναι πιθανό να είναι μια αγχωτική αναμονή. Αλλά είναι σημαντικό να κατανοήσουμε, ότι με πάνω από 80 διαφορετικούς υποτύπους λεμφώματος, ορισμένοι χρειάζονται επείγουσα θεραπεία και άλλοι δεν χρειάζονται καθόλου θεραπεία.
Επιθετικά λεμφώματα πρέπει να αντιμετωπιστεί γρήγορα ενώ αδρανή λεμφώματα μπορεί να μην χρειάζεται καμία θεραπεία για μήνες ή πολλά χρόνια. Περίπου 1 στα 5 άτομα με νωπό λέμφωμα δεν θα χρειαστεί ποτέ θεραπεία.
Είναι αυτό ένα επιθετικό λέμφωμα ή ένα νωθρό λέμφωμα;
Πόσο επείγον είναι να δω τον ειδικό γιατρό και να ξεκινήσω θεραπεία;
Η λίστα των εργασιών σας ενώ περιμένετε
Μπορεί να σας βοηθήσει να έχετε μια λίστα υποχρεώσεων ενώ περιμένετε τα ραντεβού. Μπορεί να σας βοηθήσει να αποφύγετε το άγχος της νέας σας διάγνωσης (τουλάχιστον για λίγο), ενώ σας βοηθά επίσης να σχεδιάσετε τον επόμενο χρόνο, όταν μπορεί να χρειαστείτε θεραπεία – Εάν δεν έχετε χρόνο ή ενέργεια για να το κάνετε αυτό, δείτε εάν ένα μέλος της οικογένειας ή ένας φίλος μπορεί να βοηθήσει.
Αλλά τι βάζετε στη λίστα εργασιών σας όταν δεν είστε σίγουροι τι να περιμένετε; Παρακάτω είναι μερικές ιδέες για να ξεκινήσετε.
Λίστα υποχρεώσεων
- Επικοινωνήστε με τις νοσοκόμες φροντίδας λεμφώματος στο 1800 953 081 ή στείλτε email nurse@lymphoma.org.au. Μπορούν να σας βοηθήσουν να απαντήσετε σε οποιεσδήποτε ερωτήσεις έχετε ή να σας παραπέμψουν σε ποιον μπορεί να σας βοηθήσει.
- Συνδεθείτε με άλλους ασθενείς και φροντιστές μπαίνοντας μαζί μας Ομάδα Lymphoma Down Under στο Facebook, να μάθουν για τις εμπειρίες τους και τι να περιμένουμε.
- Εάν εργάζεστε ή στο σχολείο και νιώθετε άνετα, μιλήστε με το αφεντικό, τον αρχηγό ή τον συντονιστή του έτους και ενημερώστε τους ότι μπορεί να χρειαστείτε άδεια ή επιπλέον υποστήριξη.
- Εάν έχετε παιδιά ή το παιδί σας έχει λέμφωμα, Επικοινωνία ΚΑΝΤΙΝΑ στο 1800 226 833 και Ποιότητα κατασκήνωσης στο 1300 662 267. Βοηθούν γονείς και νέους με καρκίνο και νέους με γονέα ή αδερφό με καρκίνο.
- Ελέγξτε την ποιότητα του νερού σας εάν χρησιμοποιείτε βρόχινο ή υπόγειο νερό. Εάν χρησιμοποιείτε δεξαμενή βρόχινου νερού για πόσιμο ή πλύσιμο, ελέγξτε πότε καθαρίστηκε σωστά για τελευταία φορά. Καθαρίστε το και βεβαιωθείτε ότι δεν υπάρχουν σπασμένες περιοχές για να εισχωρήσουν τα πλάσματα. Φιλτράρετε και βράστε επιπλέον νερό για να το κρατήσετε για πόσιμο.
- Εάν έχετε σηπτική δεξαμενή, επικοινωνήστε με τον πάροχο υπηρεσιών σας και ελέγξτε ποιες επιπλέον προφυλάξεις μπορεί να χρειαστεί να λάβετε και προγραμματίστε εκ των προτέρων. Έχουμε περισσότερες πληροφορίες για αυτό παρακάτω.
- Επικοινωνήστε με το δημοτικό συμβούλιο ή το σάιρ και ρωτήστε τους τι υποστήριξη μπορούν να παράσχουν με έξοδα ταξιδιού, διαμονής και κοινοτικής υποστήριξης. Ρωτήστε επίσης για υπηρεσίες υγείας και οργανισμούς σε κοντινές πόλεις στους οποίους μπορεί να έχετε πρόσβαση εάν δεν υπάρχει στην πόλη σας όταν τις χρειάζεστε.
- Επικοινωνία Αγροτική βοήθεια στο 1300 327 624. Παρέχουν μια σειρά από υπηρεσίες, συμπεριλαμβανομένης μιας τηλεφωνικής γραμμής παροχής συμβουλών και ευημερίας για όλους τους ανθρώπους στο RRR Australia. Έχουν επίσης μια πύλη για τους πρωτογενείς παραγωγούς, το FARM ARMY όπου μπορείτε να δημοσιεύσετε εθελοντές ή εργάτες για να βοηθήσουν στη φάρμα.
- Σκεφτείτε ποιος μπορεί να σας βοηθήσει να φροντίσετε το σπίτι, τη φάρμα ή τα ζώα σας, εάν πρέπει να λείπετε για μεγάλα χρονικά διαστήματα, κατά τη διάρκεια ή μετά τη θεραπεία. Επίσης, σκεφτείτε ποιος μπορεί να βοηθήσει σε περίπτωση έκτακτης ανάγκης εάν χρειαστεί να φύγετε γρήγορα για ιατρική φροντίδα. Επικοινωνήστε μαζί τους και κάντε ένα σχέδιο.
- Μάθετε για τις υπηρεσίες του Βασιλική Υπηρεσία Πτητικής Ιατρικής μπορεί να σας προσφέρει. Παρέχουν μια σειρά υπηρεσιών, συμπεριλαμβανομένης της επείγουσας περίθαλψης, της μη επείγουσας μεταφοράς ασθενών και των υπηρεσιών πρωτοβάθμιας υγείας.
- Μάθετε πού μπορεί να αντιμετωπίσει το πλησιέστερο κέντρο έκτακτης ανάγκης επείγοντα περιστατικά που σχετίζονται με τον καρκίνο είναι. Το δημοτικό συμβούλιο, το σάιρ ή η υπηρεσία υγείας θα πρέπει να μπορούν να σας βοηθήσουν με αυτό.
- Μάθετε για το προγράμματα ταξιδιών με τη βοήθεια ασθενών στην πολιτεία σας.
Έναρξη Θεραπείας
Όπως αναφέρθηκε προηγουμένως, δεν θα χρειαστούν άμεσα θεραπεία όλοι με λέμφωμα. Αλλά αν το κάνετε, υπάρχουν πράγματα που πρέπει να εξετάσετε.
Πρώτον, υπάρχουν διαφορετικοί τύποι θεραπειών που μπορεί να χρειαστείτε. Αυτά συζητούνται με περισσότερες λεπτομέρειες στο δικό μας Θεραπείες για λέμφωμα και ΧΛΛ ιστοσελίδα, αλλά μπορεί να περιλαμβάνει:
- Χημειοθεραπεία
- ανοσοθεραπεία
- Χειρουργική
- Ακτινοθεραπεία
- Στοματική θεραπεία (δισκία ή κάψουλες)
- Μεταμόσχευση βλαστοκυττάρων ή θεραπεία με CAR T-cell
- Κλινικές δοκιμές.
Η καλύτερη θεραπεία για εσάς θα εξαρτηθεί από τον υποτύπο του λεμφώματος που έχετε, το στάδιο του λεμφώματος σας, την ηλικία σας και τυχόν γενετικούς παράγοντες που εντοπίζονται στο λέμφωμα σας. Επιπλέον στοιχεία για εσάς όταν ζείτε στο RRR της Αυστραλίας και κάνετε θεραπεία συζητούνται παρακάτω.
Μεταφορά
Όπως αναφέρθηκε παραπάνω, είναι καλή ιδέα να επικοινωνήσετε με το δημοτικό συμβούλιο ή το σάιρ για να δείτε εάν έχουν προγράμματα που θα σας βοηθήσουν στη μεταφορά από και προς τα ραντεβού σας. Ωστόσο, κάθε κράτος έχει επίσης πρόγραμμα βοήθειας στις μεταφορές.
Κάντε κλικ στην πολιτεία ή την επικράτειά σας παρακάτω για να βρείτε συνδέσμους προς τα διάφορα προγράμματα στην περιοχή σας.
Δυτική Αυστραλία
Επιδότηση Ταξί
κρατικό σύστημα μεταφορών
WA Country Health Service – Patient Assisted Travel Scheme – PATS
Νότια Αυστραλία
Επιδότηση Ταξί
Τασμανία
Επιδότηση Ταξί
Κρατικό Σχέδιο Μεταφορών
Αίτηση για το Σχέδιο Ταξιδιωτικής Βοήθειας Ασθενών (PTAS) | Υπηρεσία Τασμανίας
Βικτώρια
Κρατικό Ταξιδιωτικό Πρόγραμμα
Νέα Νότια Ουαλία
Επιδότηση Ταξί
Κρατικό Σχέδιο Μεταφορών
Σχέδιο Ταξιδιωτικής και Διαμονής Απομονωμένων Ασθενών (IPTAAS)
Επικράτεια Αυστραλιανής Πρωτεύουσας
Επιδότηση Ταξί
Σχέδιο Διακρατικών Μεταφορών
Κουίνσλαντ
Βόρεια Επικράτεια
Επιδότηση Μεταφορών
Κρατικό Ταξιδιωτικό Πρόγραμμα
Ξενοδοχεία
Είναι σύνηθες οι ασθενείς με λέμφωμα να λαμβάνουν θεραπεία σε μεγάλα νοσοκομεία που συνήθως εδρεύουν εντός ή κοντά σε περιοχές της πόλης. Ακόμα κι αν υπάρχει ένα μικρότερο νοσοκομείο σε κοντινή απόσταση που προσφέρει ορισμένες θεραπείες για τον καρκίνο, ενδέχεται να μην έχουν τους πόρους ή την εκπαίδευση για να παρέχουν τους τύπους θεραπείας που χρειάζεστε.
Σε άλλες περιπτώσεις, μπορεί να μπορείτε να κάνετε κάποιες θεραπείες πιο κοντά στο σπίτι, αλλά συνήθως θα πρέπει να έχετε τουλάχιστον την πρώτη θεραπεία σε ένα μεγαλύτερο νοσοκομείο της πόλης.
Μπορεί να χρειάζεστε θεραπεία μόνο μία ημέρα κάθε κύκλου ή μπορεί να χρειαστείτε θεραπεία για αρκετές ημέρες. Για το λόγο αυτό, είναι καλή ιδέα να γνωρίζετε ποια υποστήριξη είναι διαθέσιμη για να μείνετε κοντά στο κέντρο θεραπείας. Παρακάτω είναι μερικοί οργανισμοί που μπορεί να είναι σε θέση να βοηθήσουν με το κόστος διαμονής.
Το Εθνικό Ίδρυμα για τον Καρκίνο – Τηλέφωνο 1300 885 354.
Ίδρυμα Λευχαιμίας – Τηλέφωνο 1800 620 420.
MediStays – Τηλέφωνο 1300 085 036.
Για παιδιά και νεαρούς ενήλικες με λέμφωμα:
Μπορείτε να μείνετε – μέσω του Ιδρύματος Sony. Τηλέφωνο (02) 9383 6230.
Ronald McDonald House – Τηλέφωνο 1300 307 642.
τηλεϋγεία
Μερικά ραντεβού μπορεί να είναι δυνατά μέσω τηλευγείας. Αν και αυτό δεν θα συμβαίνει πάντα, μιλήστε με το γιατρό σας σχετικά με το ποια ραντεβού μπορεί να είναι τηλευγεία και ποια πρέπει να είναι αυτοπροσώπως.
Να είστε ειλικρινείς μαζί τους σχετικά με τις αποστάσεις, το κόστος και τον χρόνο που χρειάζεται για να παρευρεθείτε αυτοπροσώπως. Αυτό θα τους βοηθήσει να προσαρμόσουν τη φροντίδα σας στις ατομικές σας ανάγκες όσο καλύτερα μπορούν, ενώ θα παρακολουθούν στενά την πρόοδό σας.
Εάν έχετε πρόσβαση στο Διαδίκτυο και το τηλέφωνο στο σπίτι, μπορεί να έχετε κάποια ραντεβού όσο παραμένετε στο σπίτι. Μπορεί επίσης να έχετε πρόσβαση στην τηλευγεία στο τοπικό σας ιατρείο. Αυτή μπορεί να είναι μια εξαιρετική επιλογή εάν δεν έχετε αξιόπιστο τηλέφωνο/διαδίκτυο στο σπίτι ή εάν θέλετε να συμμετάσχει στην κλήση ο τοπικός γιατρός σας.
Πρόσβαση σε κλινικές δοκιμές για λέμφωμα στο RRR της Αυστραλίας
Για πολλά άτομα με λέμφωμα, οι κλινικές δοκιμές προσφέρουν πρόσβαση σε θεραπείες αιχμής που μπορεί να μην είναι ακόμη ευρέως διαθέσιμες. Ωστόσο, όταν ζείτε σε περιφερειακές, αγροτικές και απομακρυσμένες περιοχές (RRR), η πρόσβαση σε αυτές τις δοκιμές μπορεί να είναι δύσκολη λόγω απόστασης, κόστους ταξιδιού και περιορισμένων τοποθεσιών δοκιμών.
Οι περισσότερες κλινικές δοκιμές βασίζονται σε μεγάλες πόλεις, απαιτώντας από εσάς να ταξιδέψετε για αξιολογήσεις, θεραπείες και παρακολούθηση. Αυτό μπορεί να είναι σωματικά και οικονομικά εξαντλητικό, ειδικά όταν αντιμετωπίζετε ταχυδακτυλουργικά καθήκοντα εργασίας, οικογένειας ή αγροκτήματος. Ωστόσο, το να βρίσκεστε σε μια αγροτική περιοχή δεν σημαίνει ότι χάνετε - η υπεράσπιση του εαυτού και το να γνωρίζετε πού να αναζητήσετε δοκιμές μπορεί να κάνει τη διαφορά.
Πώς να συνηγορείτε για τον εαυτό σας
- Ρωτήστε το γιατρό σας: Ορισμένοι τοπικοί ογκολόγοι ή αιματολόγοι έχουν σχέσεις με συντονιστές δοκιμών και μπορεί να σας βοηθήσουν να αποκτήσετε πρόσβαση σε δοκιμές πιο κοντά στο σπίτι.
- Ζητήστε επιλογές τηλευγείας: Πολλές δοκιμές προσφέρουν πλέον εξ αποστάσεως διαβουλεύσεις, μειώνοντας την ανάγκη για ταξίδια.
- Ελέγξτε εάν συμμετέχουν τοπικά νοσοκομεία: Ορισμένα περιφερειακά κέντρα συνεργάζονται με δοκιμές που βασίζονται στην πόλη για να παρέχουν θεραπεία πιο κοντά στο σπίτι.
Πού να βρείτε τις κλινικές δοκιμές
- Μητρώο κλινικών δοκιμών της Αυστραλίας Νέας Ζηλανδίας (ANZCTR) - www.anzctr.org.au
- ClinTrial Refer App – Καταγράφει τις διαθέσιμες δοκιμές στην Αυστραλία κατά τοποθεσία και κατάσταση. Ελέγξτε το apple ή το android app store σας.
- Λέμφωμα Αυστραλίας Νοσηλευτές – Μπορεί να προσφέρει υποστήριξη και καθοδήγηση σε δοκιμαστικές επιλογές. Κλήση 1800 953 081, Δευτέρα – Παρασκευή 9 π.μ. – 4:30 μ.μ. AEST (ώρα Σίδνεϊ).
Κάνοντας τις δοκιμές πιο προσιτές
Ορισμένες δοκιμές επιτρέπουν τη χορήγηση θεραπειών τοπικά, ενώ σημαντικές αξιολογήσεις γίνονται σε μεγαλύτερα κέντρα. Μιλήστε στους συντονιστές της δοκιμής σχετικά με τις ευέλικτες επιλογές. Εάν απαιτείται ταξίδι, ρωτήστε τους για προγράμματα οικονομικής υποστήριξης που βοηθούν στην κάλυψη του κόστους μεταφοράς και διαμονής.
Παραμένοντας ενημερωμένοι και υποστηρίζοντας επιλογές, μπορείτε να αυξήσετε τις πιθανότητές σας να αποκτήσετε πρόσβαση σε θεραπείες που θα σας αλλάξουν τη ζωή χωρίς να ξεριζώσετε εντελώς τη ζωή σας.
Είμαι κατάλληλος για οποιεσδήποτε κλινικές δοκιμές;
Μπορώ να έχω πρόσβαση σε αυτά πιο κοντά στο σπίτι;
Είναι διαθέσιμα μέσω τηλευγείας;
Συμμετέχουν τοπικά νοσοκομεία σε κλινικές δοκιμές για λέμφωμα;
Παρενέργειες - Επιπλέον προσοχή στο RRR Australia
Η θεραπεία του καρκίνου συνοδεύεται από παρενέργειες που μπορεί να επηρεάσουν την καθημερινότητά σας, καθιστώντας εργασίες όπως η οδήγηση, η εργασία στο αγρόκτημα ή ο χειρισμός μηχανημάτων και μικρών αεροπλάνων πιο επικίνδυνες. Είναι σημαντικό να αναγνωρίσετε αυτές τις προκλήσεις και να λάβετε μέτρα για να παραμείνετε ασφαλείς.
Κούραση & Αδυναμία
Οι θεραπείες για τον καρκίνο, ειδικά η χημειοθεραπεία και η ακτινοβολία, μπορούν να σας κάνουν να αισθάνεστε εξαντλημένοι. Η κούραση μπορεί να δυσκολέψει τις απλές εργασίες και να αυξήσει τον κίνδυνο ατυχημάτων, ειδικά όταν οδηγείτε μεγάλες αποστάσεις, εργάζεστε με βαρύ εξοπλισμό ή χειρίζεστε μηχανήματα ή αεροσκάφη. Όπου είναι δυνατόν, κάντε ένα σχέδιο για να πάρετε άδεια από τη δουλειά, να μειώσετε τις ώρες σας ή να ζητήσετε από κάποιον άλλο να κάνει τις πιο βαριές εργασίες μέχρι να αναρρώσετε.
Προγραμματίστε τακτικά διαλείμματα ανάπαυσης, αποφύγετε την οδήγηση όταν είστε κουρασμένοι και ζητήστε βοήθεια όταν χρειάζεται.
Πόνος & Νευρική Βλάβη
Ο πόνος των νεύρων (νευροπάθεια) και η μυϊκή αδυναμία είναι κοινά μετά τη θεραπεία, επηρεάζοντας το κράτημα, την ισορροπία και τον συντονισμό σας. Αυτό μπορεί να είναι επικίνδυνο όταν χειρίζεστε μηχανήματα, ανεβείτε σκάλες ή ακόμα και περπατάτε σε ανώμαλο έδαφος.
Φορέστε υποστηρικτικά υποδήματα, χρησιμοποιήστε κιγκλιδώματα και λάβετε επιπλέον προφυλάξεις με εργαλεία και οχήματα.
Χημειολογικά θέματα εγκεφάλου και συγκέντρωσης
Πολλοί ασθενείς εμφανίζουν χημειοεγκεφαλική ομίχλη ή εγκεφαλική ομίχλη, η οποία μπορεί να περιλαμβάνει προβλήματα με τη μνήμη, την εστίαση και τη λήψη αποφάσεων. Αυτό μπορεί να κάνει πιο δύσκολες εργασίες όπως ο χειρισμός αγροτικού εξοπλισμού, η πτήση μικρών αεροπλάνων ή η διαχείριση οικονομικών.
Κρατήστε λίστες, ορίστε υπενθυμίσεις και αποφύγετε δραστηριότητες υψηλού κινδύνου εάν αισθάνεστε ομίχλη ή αποσπάται η προσοχή σας.
Άγχος & Συναισθηματική Ευεξία
Κατανοούμε ότι οι αγρότες και όσοι βρίσκονται σε περιφερειακές, αγροτικές και απομακρυσμένες περιοχές είναι ανθεκτικοί και σκληροί, ωστόσο αντιμετωπίζουν επίσης σημαντικές προκλήσεις—ακόμα και πριν από το πρόσθετο άγχος της διάγνωσης του λεμφώματος. Ο αντίκτυπος της θεραπείας, της απομόνωσης και της οικονομικής πίεσης από την άδεια εργασίας και το κόστος υγειονομικής περίθαλψης μπορεί να επηρεάσει αρνητικά την ψυχική και σωματική ευεξία. Αυτό μπορεί να επηρεάσει τον ύπνο, την εστίαση και τους χρόνους αντίδρασης. Η παραμονή συνδεδεμένη με δίκτυα υποστήριξης και η αναζήτηση επαγγελματικής βοήθειας όταν χρειάζεται μπορεί να κάνει πραγματική διαφορά.
Η αναγνώριση αυτών των κινδύνων, η κατοχή ενός σχεδίου και η προσαρμογή των καθημερινών εργασιών μπορεί να σας βοηθήσει να παραμείνετε ασφαλείς ενώ συνεχίζετε να απολαμβάνετε τη ζωή στους θάμνους. Παρακάτω υπάρχουν μερικοί σημαντικοί αριθμοί και σύνδεσμοι προς οργανισμούς που μπορούν να σας βοηθήσουν σε μια κρίση ή να κάνετε ένα σχέδιο ευημερίας.
- Νοσηλευτές λεμφώματος on 1800 953 081 Δευτέρα-Παρασκευή, Δευτέρα - Παρασκευή 9 π.μ. - 4:30 μ.μ. AEST (ώρα Σίδνεϊ).
- Αγροτική βοήθεια να μιλήσετε με έναν έμπειρο σύμβουλο που εδρεύει σε μια αγροτική πόλη. Τηλέφωνο 1300 175 594.
- γραμμή της ζωής για γενική συμβουλευτική και πρόληψη αυτοκτονιών. Τηλέφωνο 13 11 14.
- Πέρα από το μπλε για γενική συμβουλευτική και δημιουργία σχεδίου ευεξίας. Τηλέφωνο 1300 22 4636.
Οικονομική υποστήριξη
Η διάγνωση του λεμφώματος και η θεραπεία του μπορεί να δημιουργήσει οικονομική πίεση. Ειδικά αν δεν μπορείτε να εργαστείτε για μεγάλα χρονικά διαστήματα. Ενώ μερικοί άνθρωποι μπορούν να συνεχίσουν να εργάζονται κανονικά, κάποιοι χρειάζονται ελαφρύτερα καθήκοντα, μειωμένες ώρες ή πλήρη άδεια.
Η λήψη οικονομικής υποστήριξης μπορεί να είναι περίπλοκη, αλλά υπάρχουν ορισμένες πληρωμές οικονομικής υποστήριξης που είναι διαθέσιμες μέσω διαφόρων κρατικών οργανισμών όπως το Centrelink, το Medicare και το Child Payments. Ο σύζυγός σας ή κάποιος κοντά σας που σας βοηθά να σας φροντίσει ενώ δεν είστε καλά μπορεί επίσης να δικαιούνται πληρωμές ή επιδόματα φροντιστών.
Μπορεί επίσης να έχετε πρόσβαση σε ορισμένες πληρωμές μέσω του ταμείου συνταξιοδότησης.
Εάν έχετε έναν οικονομικό σύμβουλο, ενημερώστε τον για το λέμφωμα σας, ώστε να σας βοηθήσει να σχεδιάσετε πώς να διαχειριστείτε τα χρήματά σας. Εάν δεν έχετε οικονομικό σύμβουλο, μπορείτε να αποκτήσετε πρόσβαση σε έναν μέσω του Centrelink. Λεπτομέρειες σχετικά με τον τρόπο πρόσβασης σε έναν οικονομικό σύμβουλο του Centrelink παρατίθενται παρακάτω στην επικεφαλίδα Centrelink.
Κάντε κλικ στα παρακάτω κουμπιά για να μάθετε ποια υποστήριξη είναι διαθέσιμη.
Φαρμακοποιώ
Το Medicare μπορεί να βοηθήσει κάλυψη ιατρικών εξόδων και συμβουλές για το πώς να μειώσετε το κόστος. Μπορείτε να βρείτε πληροφορίες για τις διάφορες πληρωμές και υπηρεσίες Medicare που είναι διαθέσιμες εδώ.
Παιδικές πληρωμές
- Προσαρμογή φροντιστή Πληρωμή είναι εφάπαξ πληρωμή. Βοηθά τις οικογένειες όταν ένα παιδί κάτω των 6 ετών διαγιγνώσκεται με ένα από τα ακόλουθα:
- μια σοβαρή ασθένεια
- ιατρική κατάσταση
- μείζονα αναπηρία
- Πληρωμή Βοήθειας Παιδικής Αναπηρίας είναι μια ετήσια πληρωμή για να βοηθηθούν οι γονείς με τα έξοδα φροντίδας ενός παιδιού με αναπηρία.
- Πληρωμή Απαραίτητου Ιατρικού Εξοπλισμού είναι μια ετήσια πληρωμή για να βοηθήσει με αυξήσεις στο ενεργειακό κόστος του σπιτιού. Αυτό μπορεί να οφείλεται στη χρήση βασικού ιατρικού εξοπλισμού για τη διαχείριση της αναπηρίας ή μιας ιατρικής κατάστασης.
Συνταξιοδότηση
Ενώ η συνταξιοδότηση προστατεύεται συνήθως έως ότου γίνετε 65 ετών, σε ορισμένες περιπτώσεις μπορεί να έχετε πρόσβαση σε ορισμένες από αυτές για «λόγους συμπόνιας». Ορισμένες καταστάσεις που μπορεί να θεωρηθούν ως λόγοι συμπόνιας περιλαμβάνουν:
- Πληρωμή για ιατρική περίθαλψη (ή μεταφορά από και προς τη θεραπεία).
- Για να βοηθήσετε με το στεγαστικό σας δάνειο εάν η τράπεζα πρόκειται να αποκλείσει (να πάρει στην κατοχή του το σπίτι σας).
- Ανακαινίσεις εάν χρειαστεί να τροποποιήσετε το σπίτι σας λόγω τραυματισμού ή ασθένειας.
- Πληρώστε για την παρηγορητική φροντίδα.
- Πληρώστε έξοδα που σχετίζονται με το θάνατο ενός από τα εξαρτώμενα μέλη σας – όπως έξοδα κηδείας ή ταφής.
Μπορείτε να λάβετε περισσότερες πληροφορίες σχετικά με την πρόσβαση στο συνταξιοδοτικό σας για λόγους συμπόνιας, τηλεφωνώντας στο Ομοσπονδιακό Υπουργείο Ανθρωπίνων Υπηρεσιών στο 1300 131 060.
Ασφάλειες ενσωματωμένες στο συνταξιοδοτικό
Πολλά ταμεία συνταξιοδότησης έχουν ενσωματωμένη «προστασία εισοδήματος» ή πληρωμή συνολικής μόνιμης αναπηρίας στο ασφαλιστήριο συμβόλαιο. Μπορεί να το έχετε αυτό χωρίς καν να το γνωρίζετε.
- Η προστασία εισοδήματος καλύπτει ένα μέρος του κανονικού μισθού/μισθού σας όταν δεν είστε σε θέση να εργαστείτε λόγω ασθένειας ή τραυματισμού.
- Η συνολική μόνιμη αναπηρία είναι ένα εφάπαξ ποσό που καταβάλλεται σε εσάς εάν δεν αναμένεται να επιστρέψετε στην εργασία σας λόγω της ασθένειάς σας.
Οι ασφάλειές σας θα εξαρτηθούν από την εταιρεία συνταξιοδότησης και την πολιτική σας. Εάν δεν μπορείτε να εργαστείτε λόγω του λεμφώματος σας, επικοινωνήστε με το συνταξιοδοτικό ταμείο σας και ρωτήστε ποια υποστήριξη και ασφάλειες είναι ενσωματωμένες στο συμβόλαιό σας.
Επιπλέον βοήθεια με το Superannuation και τα οικονομικά
Εάν αντιμετωπίζετε προβλήματα με την πρόσβαση στα συμβόλαια συνταξιοδότησης ή ασφάλισης, το Cancer Council Australia διαθέτει ένα δωρεάν πρόγραμμα που μπορεί να σας βοηθήσει με νομικές συμβουλές ή άλλη υποστήριξη που θα σας βοηθήσει να αποκτήσετε πρόσβαση σε αυτά. Μπορείτε να βρείτε περισσότερες πληροφορίες σχετικά με την υποστήριξη που μπορούν να παρέχουν κάνοντας κλικ εδώ.
Αν πάλι δεν έχετε τύχη, μπορείτε να κάνετε μια καταγγελία με το Αυστραλιανή Αρχή Οικονομικών Παραπόνων. Άλλοι χρήσιμοι σύνδεσμοι μπορεί να είναι βρείτε εδώ.
Centrelink
Τα άτομα με αναπηρία, ασθένεια ή τραυματισμό και οι φροντιστές τους μπορούν να καλέσουν το Centrelink 13 27 17 για να ρωτήσετε σχετικά με τις πληρωμές και τις διαθέσιμες υπηρεσίες. Κάντε κλικ στον παρακάτω σύνδεσμο για να διαβάσετε: Ένας οδηγός για τις πληρωμές της κυβέρνησης της Αυστραλίας.
Μερικές από τις υπηρεσίες πληρωμών του Centrelink περιλαμβάνουν:
- Επίδομα ασθενείας: Μια πληρωμή εισοδηματικής υποστήριξης εάν κάποιος δεν είναι σε θέση να εργαστεί ή να σπουδάσει για ένα χρονικό διάστημα λόγω ασθένειας, τραυματισμού ή αναπηρίας.
- Επίδομα φροντίδας: επιδοτήσεις πρόσθετης πληρωμής (μπόνους) η πληρωμή φροντιστή (επιπλέον) μπορεί να κερδίσει έως και 250,000/έτος (περίπου 131 $/δεκαπενθήμερο) μπορεί να λειτουργήσει 25 ώρες και να εξακολουθεί να είναι σε αυτό.
- Πληρωμή φροντιστή: Πληρωμή εισοδηματικής υποστήριξης εάν παρέχετε συνεχή φροντίδα σε κάποιον που έχει σοβαρή αναπηρία, ασθένεια ή είναι αδύναμος ηλικιωμένος.
- Κάντε κλικ στον παρακάτω σύνδεσμο για να μάθετε περισσότερα σχετικά Πληρωμές Φροντιστών.
- Κάντε κλικ στον παρακάτω σύνδεσμο για να διαβάσετε Τρόπος αξίωσης Πληρωμές Φροντιστών.
- Σύνταξη στήριξης αναπηρίας: Οικονομική υποστήριξη για μόνιμη πνευματική, σωματική ή ψυχιατρική αναπηρία που εμποδίζει τους ασθενείς να εργαστούν.
- Λήψη και συμπληρώστε το έντυπο «Αίτηση για Σύνταξη Υποστήριξης Αναπηρίας».
- Επιδόματα αναπηρίας: Υπάρχουν πληρωμές και υπηρεσίες για να σας βοηθήσουν εάν είστε άρρωστος, τραυματισμένος ή έχετε αναπηρία.
- Πληρωμές για παιδιά
- Επίδομα κινητικότητας: Ενδέχεται να έχετε πρόσβαση στο επίδομα κινητικότητας εάν έχετε λέμφωμα και δεν μπορείτε να χρησιμοποιήσετε δημόσια μετάδοση. Αυτό μπορεί να χρησιμοποιηθεί για να ταξιδέψετε για σπουδές, εργασία κατάρτισης (συμπεριλαμβανομένου του εθελοντισμού) ή για αναζήτηση εργασίας. Δείτε περισσότερα από κάνοντας κλικ εδώ.
- Επίδομα ανιχνευτών εργασίας: Εάν βρίσκεστε σε επίδομα αναζήτησης εργασίας και δεν μπορείτε να αναζητήσετε εργασία λόγω του λεμφώματος σας ή των θεραπειών του, ζητήστε από το γιατρό σας - GP ή αιματολόγο να συμπληρώσει μια Ιατρικό Πιστοποιητικό Centrelink – έντυπο SU415. Μπορείτε να φτάσετε στη φόρμα από πατώντας εδώ.
Κοινωνικοί λειτουργοί
Εάν χρειάζεστε βοήθεια για να κατανοήσετε ή να αποκτήσετε πρόσβαση στις υπηρεσίες centrelink, μπορείτε να ζητήσετε να μιλήσετε με έναν από τους κοινωνικούς λειτουργούς τους, ο οποίος μπορεί να σας βοηθήσει να μάθετε τι μπορεί να δικαιούστε και πώς να έχετε πρόσβαση σε αυτό. Μπορείτε να επικοινωνήσετε με έναν Κοινωνικό Λειτουργό του Centrelink τηλεφωνώντας 13 27 17. Ζητήστε να μιλήσετε με έναν κοινωνικό λειτουργό όταν απαντήσουν και θα σε βάλουν. Μπορείτε επίσης να δείτε την ιστοσελίδα τους εδώ Υπηρεσίες κοινωνικής εργασίας – Υπηρεσίες Αυστραλίας.
Υπηρεσία χρηματοοικονομικών πληροφοριών
Μια άλλη υπηρεσία που παρέχει το Centrelink είναι μια υπηρεσία Οικονομικών Πληροφοριών για να σας βοηθήσει να σχεδιάσετε πώς να αξιοποιήσετε στο έπακρο τα χρήματά σας. Τηλεφωνήστε τους 13 23 00 ή δείτε την ιστοσελίδα τους εδώ Υπηρεσία Χρηματοοικονομικών Πληροφοριών – Υπηρεσίες Αυστραλίας
Μπορείτε να βρείτε επιπλέον πληροφορίες σχετικά με πληρωμές και υποστήριξη μέσω των Υπηρεσιών Αυστραλίας στη διεύθυνση τους Πόροι κοινότητας και σελίδα βοήθειας εδώ.
Λογαριασμοί, τρόφιμα και άλλη οικονομική υποστήριξη
Ορισμένοι οργανισμοί μπορούν να βοηθήσουν με την πληρωμή λογαριασμών, δεμάτων τροφίμων και άλλα οικονομικά. Ακολουθεί λίστα οργανισμών που μπορεί να είναι σε θέση να σας βοηθήσουν.
Ο Στρατός της Σωτηρίας – Τηλέφωνο: 13 72 58.
Εταιρεία St Vincent De Paul – Τηλέφωνο: 13 18 12.
Μπορεί να βοηθήσει – Μόνο για ασθενείς με RRR στη NSW. Τηλέφωνο: 1300 226 277.
Αγροτική βοήθεια – Για Πρωτεύοντες Παραγωγούς στο RRR Australia. Τηλέφωνο: 1300 327 624
Επικοινωνήστε επίσης με το δημοτικό συμβούλιο ή το σάιρ, τις εκκλησίες, τον Σύλλογο Γυναικών της Χώρας (CWA) και τις κοινοτικές οργανώσεις που μπορεί να είναι σε θέση να προσφέρουν κάποια υποστήριξη. Πολλοί όχι μόνο θα παρέχουν οικονομική υποστήριξη, αλλά μπορεί να είναι σε θέση να βοηθήσουν και σε πρακτικά πράγματα όπως γεύματα, καθαρισμός, κηπουρική και μεταφορά.
Σωματικά απόβλητα και συστήματα σηπτικής δεξαμενής
Ορισμένες θεραπείες για το λέμφωμα απεκκρίνονται στα σωματικά σας απόβλητα, όπως τα ούρα (wee), τα κόπρανα (poo), το αίμα και άλλα σωματικά υγρά. Λόγω της τοξικής φύσης αυτών των θεραπειών, μπορούν να επηρεάσουν τα βακτήρια που απαιτούνται για να διατηρήσουν το σύστημα της σηπτικής δεξαμενής σας να λειτουργεί σωστά με:
Σκοτώνει τα καλά βακτήρια – Το σηπτικό σας σύστημα χρειάζεται καλά βακτήρια για να βοηθήσει στη διάσπαση των αποβλήτων. Ορισμένες θεραπείες για το λέμφωμα που απεκκρίνονται μέσω των ούρων και των κοπράνων μπορεί να σκοτώσουν ή να βλάψουν αυτά τα καλά βακτήρια. Όταν συμβεί αυτό, θα μπορούσατε να έχετε συσσώρευση στερεών αποβλήτων στο σηπτικό σας σύστημα, με αποτέλεσμα τη συσσώρευση κακών βακτηρίων και να φράξει το σύστημά σας.
Επιπτώσεις στο πεδίο έκπλυσης – Εάν το σηπτικό σας σύστημα δεν λειτουργεί αποτελεσματικά, μπορεί να έχει αντίκτυπο στο πεδίο έκπλυσης με υπολειμματικά χημικά και βακτήρια που διαρρέουν στο έδαφος. Αυτό μπορεί να οδηγήσει σε μόλυνση του περιβάλλοντος περιβάλλοντος.
Επικοινωνήστε με την εταιρεία συντήρησης του συστήματος Septic Tank
Μιλήστε με τους ειδικούς της σηπτικής δεξαμενής σας για το πώς μπορείτε να μειώσετε τη βλάβη και να διατηρήσετε ένα υγιές λειτουργικό σηπτικό σύστημα. Θα είναι σε θέση να σας δώσουν τις καλύτερες συμβουλές για το πώς να διαχειριστείτε το σύστημα κατά τη διάρκεια και μετά τη θεραπεία. Ωστόσο, ορισμένα πράγματα που πρέπει να λάβετε υπόψη μπορεί να περιλαμβάνουν:
- Προσθήκη καλών βακτηρίων στο σύστημα που μπορεί να βοηθήσει στη διατήρηση των απαιτούμενων επιπέδων για τη σωστή λειτουργία του συστήματός σας. Αυτά μπορούν να αγοραστούν σε πολλά τοπικά καταστήματα υλικού ή μέσω του παρόχου συντήρησης σηπτικής δεξαμενής. Χρησιμοποιήστε τα σύμφωνα με τις οδηγίες γιατί ακόμη και τα πολύ υψηλά επίπεδα καλών βακτηρίων μπορούν να προκαλέσουν βλάβη στο σηπτικό σας σύστημα.
- Κάντε το σύστημά σας να αντλεί συχνότερα. Το πόσο συχνά θα εξαρτηθεί από τον τύπο και τη διάρκεια της θεραπείας σας. Ρωτήστε τον πάροχο συντήρησης σχετικά με το πόσο συχνά πρέπει να συμβαίνει αυτό.
- Αν δεν έχετε ήδη αερόβιο σύστημα αποκατάστασης, ίσως αξίζει να σκεφτείτε να εγκαταστήσετε ένα. Αυτά μπορούν να αυξήσουν τη βιολογική δραστηριότητα στο σηπτικό σύστημα για να βοηθήσουν στη διάσπαση των αποβλήτων.
- Διατηρήστε τη σωστή χρήση του σηπτικού συστήματος και βεβαιωθείτε ότι όλοι όσοι χρησιμοποιούν το σύστημα αποφεύγουν να ρίχνουν σκληρά χημικά, λίπη, μη βιοαποδομήσιμα απόβλητα, όπως ταμπόν ή υπερβολικά παχύ χαρτί υγείας στο σύστημα.
Δεξαμενές βρόχινου νερού, υπόγεια ύδατα και λέμφωμα
Το λέμφωμα μπορεί να μειώσει το ανοσοποιητικό σας σύστημα επειδή είναι καρκίνος των λεμφοκυττάρων - λευκών αιμοσφαιρίων που είναι υπεύθυνα για την καταπολέμηση ασθενειών και τη θανάτωση μικροβίων. Όταν προσθέτετε σε αυτό, οι θεραπείες για το λέμφωμα που μπορούν να σκοτώσουν ακόμη περισσότερα από τα κύτταρα του ανοσοποιητικού σας, η διαχείριση των κινδύνων μόλυνσης γίνονται πολύ σημαντικές.
Πολλοί άνθρωποι στις περιοχές RRR της Αυστραλίας βασίζονται σε νερό που συλλέγεται από υπόγεια (ύδωρ γεώτρησης) ή σε δεξαμενές βρόχινου νερού. Όταν έχετε ένα λειτουργικό ανοσοποιητικό σύστημα, ο κίνδυνος μόλυνσης από αυτές τις πηγές νερού είναι χαμηλός, και ακόμη και αν κολλήσετε μια λοίμωξη, μπορείτε συνήθως να την καταπολεμήσετε χωρίς πολύ κόπο.
Αλλά όταν το ανοσοποιητικό σας σύστημα υποβαθμίζεται από το λέμφωμα και – ή τις θεραπείες του, ακόμη και μικρές λοιμώξεις μπορεί να προκαλέσουν μεγάλη ανησυχία και κίνδυνο για την υγεία σας. Ορισμένες λοιμώξεις μπορεί να γίνουν γρήγορα απειλητικές για τη ζωή.
Έχοντας αυτό κατά νου, είναι σημαντικό να λάβετε υπόψη την ποιότητα του νερού που πίνετε και πλένεστε.
Τι μπορεί να επηρεάσει την ποιότητα του νερού στο RRR της Αυστραλίας
Πολλά πράγματα μπορούν να μολύνουν τις πηγές νερού σας. Αυτά μπορεί να περιλαμβάνουν απορροές που έχουν μολυνθεί από περιττώματα ζώων, νεκρά ζώα, χημικά όπως φυτοφάρμακα και ζιζανιοκτόνα, πλαστικά και σκουπίδια, λύματα, καθώς και μολύνσεις από φυσικές καταστροφές όπως πλημμύρες και πυρκαγιές.
Ενώ ορισμένα πράγματα ενδέχεται να βρίσκονται υπό τον έλεγχό σας, όπως η διατήρηση των υπερκείμενων κλαδιών μακριά από πηγές νερού και η διασφάλιση ενός περιβάλλοντος απαλλαγμένου από σκουπίδια, χημικές ουσίες και πτώματα ζώων ή απόβλητα. Δεν είναι όλα ελεγχόμενα. Ελέγξτε την ποιότητα του νερού σας πριν ξεκινήσετε και καθώς περνάτε τη θεραπεία. Μπορείτε επίσης να φιλτράρετε και να βράζετε νερό για να αφαιρέσετε τους ρύπους. Φροντίστε να αφήσετε το νερό να κρυώσει σε ασφαλές μέρος πριν το χρησιμοποιήσετε ή το πιείτε.
Για περισσότερες πληροφορίες σχετικά με τη διατήρηση της ποιότητας του νερού, ανατρέξτε στους παρακάτω συνδέσμους.
Διαμονή σε ασφαλή κατάσταση
Κίνδυνοι μόλυνσης και αιμορραγίας για άτομα με λέμφωμα στο RRR της Αυστραλίας
Ενώ η ζωή σε θάμνους, σε ένα αγρόκτημα ή σε μια μικρή χώρα έχει τα πλεονεκτήματά της, η διατήρηση της ασφάλειας ενώ ζεις με λέμφωμα προσθέτει επιπλέον προκλήσεις. Το να έχετε μειωμένο ανοσοποιητικό σύστημα και οι θεραπείες που μπορούν να αυξήσουν τον κίνδυνο μόλυνσης και αιμορραγίας είναι δυστυχώς η πραγματικότητα. Και, όταν βρίσκεστε μακριά από τις υπηρεσίες έκτακτης ανάγκης ή ακόμα και από τοπικούς γιατρούς, υπάρχουν επιπλέον ζητήματα που πρέπει να γνωρίζετε.
Ανατριχιαστικά Crawlies και Bites
Τα φίδια, οι αράχνες, τα κουνούπια και τα τσιμπούρια είναι μέρος της ζωής στους θάμνους, αλλά εάν το ανοσοποιητικό σας σύστημα είναι αδύναμο, ένα δάγκωμα ή τσίμπημα μπορεί να οδηγήσει σε μόλυνση ή σε πιο σοβαρή αντίδραση από το συνηθισμένο.
- φίδια: Εάν δαγκωθεί, μείνετε ακίνητοι για να επιβραδύνετε την εξάπλωση του δηλητηρίου, εφαρμόστε έναν επίδεσμο πίεσης και ζητήστε βοήθεια αμέσως. Να φοράτε πάντα μπότες και μακριά παντελόνια όταν περπατάτε σε μακριά χόρτα ή θαμνώδεις εκτάσεις.
- Αράχνες: Ορισμένα δαγκώματα μπορεί να προκαλέσουν βλάβη στους ιστούς ή σοβαρές λοιμώξεις, ειδικά εάν το σώμα σας παλεύει να καταπολεμήσει τα βακτήρια. Ελέγξτε τα παπούτσια, τα γάντια και τα κλινοσκεπάσματα πριν από τη χρήση.
- Κουνούπια και τσιμπούρια: Αυτά μπορεί να μεταφέρουν ασθένειες που το σώμα σας μπορεί να δυσκολευτεί να καταπολεμήσει. Χρησιμοποιήστε εντομοαπωθητικό, φορέστε μακριά μανίκια και ελέγξτε το σώμα σας για τσιμπούρια αφού είστε σε εξωτερικό χώρο.
Γεωργικά ατυχήματα και μηχανήματα
Πολλοί άνθρωποι σε περιφερειακές και απομακρυσμένες περιοχές εργάζονται σε φάρμες, χειρίζονται ζώα ή χρησιμοποιούν βαριά μηχανήματα. Αυτές οι εργασίες συνοδεύονται από υψηλό κίνδυνο κοψίματος, μώλωπες και τραυματισμών. Συζητήστε με το γιατρό σας για το είδος της εργασίας ή της συντήρησης του σπιτιού που κάνετε και εάν είναι ασφαλές να συνεχίσετε να τις κάνετε. Ίσως χρειαστεί να πάρετε άδεια και να κάνετε κάποιον άλλο να κάνει αυτά τα πράγματα για εσάς. Ωστόσο, όπου είναι αναπόφευκτο, πρέπει να ξέρετε τι να κάνετε αν κάτι πάει στραβά.
Εάν το αίμα σας δεν πήζει σωστά ή το ανοσοποιητικό σας σύστημα έχει υποβαθμιστεί λόγω καρκίνου ή θεραπείας, ακόμη και ένα μικρό κόψιμο μπορεί να γίνει μεγάλο πρόβλημα.
- Να φοράτε πάντα γάντια, μακριά μανίκια και προστατευτικό εξοπλισμό.
- Κρατήστε ένα καλά εφοδιασμένο κουτί πρώτων βοηθειών με αντισηπτικά μαντηλάκια, επιδέσμους και σκόνη πήξης.
- Εάν κοπείτε, καθαρίστε αμέσως την πληγή και ασκήστε σταθερή πίεση. Εάν η αιμορραγία είναι σοβαρή ή δεν σταματήσει μέσα σε 10 λεπτά, αναζητήστε βοήθεια.
- Να είστε ιδιαίτερα προσεκτικοί με τα ηλεκτρικά εργαλεία και τα μηχανήματα—οποιοσδήποτε τραυματισμός μπορεί να οδηγήσει σε ανεξέλεγκτη αιμορραγία ή μόλυνση.
- Ειδοποιήστε το γιατρό σας ή την κοινοτική νοσοκόμα ή επικοινωνήστε με την υπηρεσία Royal Flying Doctor και ζητήστε συμβουλές.
Λοιμώξεις από βρωμιά, ζώα και νερό
Η θεραπεία του καρκίνου μπορεί να μειώσει τον αριθμό των λευκών αιμοσφαιρίων σας, καθιστώντας πιο δύσκολο για το σώμα σας να καταπολεμήσει τις λοιμώξεις. Η αγροτική εργασία, η κηπουρική και ο χειρισμός ζώων σας εκθέτουν σε βακτήρια, μύκητες και παράσιτα που μπορούν να προκαλέσουν σοβαρές ασθένειες.
- Φοράτε γάντια όταν κάνετε κηπουρική ή χειρίζεστε χώμα, όπως αρέσει στα βακτήρια Clostridium (που προκαλεί τέτανο) και οι μύκητες μπορούν να εισέλθουν μέσω μικρών τομών.
- Πλύνετε αμέσως τις γρατσουνιές και τα δαγκώματα από ζώα με σαπούνι και νερό και εφαρμόστε αντισηπτικό. Ακόμη και μια μικρή πληγή μπορεί να μολυνθεί γρήγορα όταν έχετε λέμφωμα.
- Αποφύγετε τον καθαρισμό ζωικών απορριμμάτων ή λιμνάζοντα νερά για τη μείωση της έκθεσης σε επιβλαβή βακτήρια και παράσιτα. Ζητήστε από κάποιον άλλο να τα κάνει αυτά για εσάς. Εάν είναι αναπόφευκτο, φροντίστε να είναι καλυμμένες τυχόν πληγές, φορέστε μακριά μανίκια, μάσκα και γάντια. Όταν τελειώσει αφαιρέστε πρώτα τα γάντια, πλύνετε τα χέρια σας, στη συνέχεια αφαιρέστε τον άλλο προστατευτικό εξοπλισμό και πλύνετε ξανά τα χέρια σας.
- Μείνετε ενημερωμένοι με τους εμβολιασμούς όπως τα εμβόλια για τον τέτανο και τη γρίπη για τη μείωση του κινδύνου μόλυνσης.
Ενημερώστε τα πιστοποιητικά πρώτων βοηθειών και ΚΑΡΠΑ
Το να γνωρίζετε ότι πάσχετε από λέμφωμα και ότι μπορεί να ξεκινήσετε θεραπεία είναι μια εξαιρετική ευκαιρία να ενθαρρύνετε όλους στο σπίτι, τον χώρο εργασίας ή ακόμα και την κοινότητά σας να ενημερώσουν ή να ολοκληρώσουν ένα μάθημα πρώτων βοηθειών.
Αγροτικές και εξ αποστάσεως Πρώτες Βοήθειες προσφέρει μαθήματα με ιδιαίτερη προσοχή στις επιπλέον προκλήσεις που αντιμετωπίζουν οι Αυστραλοί του RRR. Μπορείτε να επικοινωνήσετε μαζί τους στην ιστοσελίδα τους ή τηλεφωνώντας στο 0491 057 339.
Μπορείτε επίσης να επικοινωνήσετε με το δημοτικό συμβούλιο, το σάιρ ή τον κοινοτικό κόμβο για να μάθετε εάν υπάρχουν μαθήματα πρώτων βοηθειών στην κοινότητα κοντά σας.
Απαραίτητο κιτ πρώτων βοηθειών για ασθενείς με λέμφωμα στο RRR της Αυστραλίας
Το να ζείτε μακριά από μεγάλα νοσοκομεία σημαίνει ότι πρέπει να είστε προετοιμασμένοι για ιατρικά ζητήματα που μπορεί να προκύψουν λόγω εξασθενημένου ανοσοποιητικού συστήματος, αυξημένου κινδύνου αιμορραγίας και αφυδάτωσης. Ακολουθεί μια λίστα με τα απαραίτητα είδη πρώτων βοηθειών που κάθε καρκινοπαθής πρέπει να έχει στο σπίτι και σε ένα φορητό κιτ πρώτων βοηθειών.
Έλεγχος Αιμορραγίας & Μώλωπες
- Σκόνη πήξης του αίματος (π.χ. HemCon, Celox ή παρόμοια) – Μπορεί να επιβραδύνει τη βαριά αιμορραγία, αλλά πρέπει να χρησιμοποιείται μόνο υπό ιατρική καθοδήγηση.
- Επίδεσμοι συμπίεσης – Για τον έλεγχο της αιμορραγίας από μεγαλύτερα τραύματα.
- Κρύες συσκευασίες (στιγμιαία ή κατάψυξη) – Για να μειώσει το πρήξιμο και τους μώλωπες.
Διαχείριση αφυδάτωσης & ανισορροπίας ηλεκτρολυτών
- Άλατα επανυδάτωσης από το στόμα (π.χ. Hydralyte, Gastrolyte) – Για την πρόληψη της αφυδάτωσης.
- Ροφήματα ή σκόνες ηλεκτρολυτών – Βοηθά στη διατήρηση των επιπέδων ενυδάτωσης, ειδικά κατά τη διάρκεια εμετού ή διάρροιας, ή εάν κολλήσετε ή εργάζεστε μια ζεστή μέρα στη μέση του πουθενά.
- Θερμόμετρο – Για παρακολούθηση του πυρετού, ο οποίος μπορεί να σηματοδοτήσει μόλυνση ή θερμική εξάντληση.
Ανακούφιση Πόνου & Διαχείριση Πυρετού
- Παρακεταμόλη (Panadol, Tylenol) – Ασφαλές για πυρετό και ήπιο πόνο, αλλά πρέπει να χρησιμοποιείται με προσοχή.
- Τοπική ανακούφιση από τον πόνο (π.χ. γέλη λιδοκαΐνης, Deep Heat, στιγμιαία ζέστη και κρύο πακέτα) – Για μυϊκούς πόνους και πόνους στις αρθρώσεις.
- Φάρμακο κατά της ναυτίας (όπως συνταγογραφήθηκε από το γιατρό σας) – Για τη διαχείριση των παρενεργειών της χημειοθεραπείας.
Προστασία από αλλεργίες και δαγκώματα
- Αντιισταμινικά (π.χ. Telfast, Claratyne, Zyrtec) – Για αλλεργικές αντιδράσεις ή τσιμπήματα εντόμων.
- Κρέμα υδροκορτιζόνης – Για τη μείωση του κνησμού και της φλεγμονής από δαγκώματα ή εξανθήματα.
- Εντομοαπωθητικό (με βάση DEET ή Picaridin) – Για την πρόληψη των τσιμπημάτων από κουνούπια και τσιμπούρια.
Πρόληψη Λοιμώξεων & Φροντίδα Πληγών
- Αποστειρωμένα γάντια – Για ασφαλή φροντίδα τραυμάτων και έλεγχο λοιμώξεων.
- Αντισηπτικά μαντηλάκια/σπρέι/κρέμα (π.χ. Betadine, Chlorhexidine, Tea tree oil, Rubbing spirit, Savlon) – Για να καθαρίσετε τα κοψίματα και να αποτρέψετε τη μόλυνση.
- Αποστειρωμένα επιθέματα και επιδέσμους γάζας – Να καλύπτει τις πληγές και να τις διατηρεί καθαρές.
- Αυτοκόλλητοι επίδεσμοι (σοβά σε διάφορα μεγέθη) – Για μικρά κοψίματα και γδαρσίματα.
- Ιατρική ταινία – Για σταθεροποίηση επιδέσμων χωρίς ερεθισμό του δέρματος.
- Αντιβιοτική αλοιφή (π.χ. Bactroban ή Neosporin) – Για την πρόληψη μολύνσεων των πληγών.
- Αφαίρεση τσιμπίδων & θραυσμάτων – Για την ασφαλή αφαίρεση ξένων αντικειμένων.
- Απολυμαντικό χεριών
Φάρμακα & Προμήθειες Έκτακτης Ανάγκης
- Αντιβιοτικά ευρέος φάσματος (εάν συνταγογραφούνται) – Ρωτήστε το γιατρό σας εάν είναι κατάλληλη μια παροχή έκτακτης ανάγκης, ειδικά εάν ζείτε μακριά από ιατρικές υπηρεσίες.
- Αυτόματη έγχυση επινεφρίνης (εάν υπάρχει κίνδυνος αναφυλαξίας) – Για σοβαρές αλλεργικές αντιδράσεις.
- Οργανο παρακολούθησης αρτηριακής πίεσης – Για να ελέγξετε για ξαφνικές πτώσεις ή αιχμές.
- Ιατρικό βραχιόλι συναγερμού – Έτσι οι ανταποκριτές έκτακτης ανάγκης μπορούν να δουν ότι έχετε λέμφωμα και οποιαδήποτε άλλη σοβαρή κατάσταση.
Σημαντικές σημειώσεις για τα αντιβιοτικά και τη σκόνη πήξης του αίματος
Εάν ζείτε σε απομακρυσμένη περιοχή, συζητήστε με το γιατρό σας εάν έχετε εφεδρικό απόθεμα αντιβιοτικά ευρέος φάσματος (όπως αμοξικιλλίνη/κλαβουλανικό ή κεφαλεξίνη) είναι κατάλληλο για επείγουσες λοιμώξεις. Ωστόσο, μην κάνετε ποτέ αυτοθεραπεία χωρίς ιατρική συμβουλή, καθώς η ακατάλληλη χρήση μπορεί να οδηγήσει σε αντίσταση στα αντιβιοτικά.
Οι σκόνες πήξης του αίματος μπορεί να είναι σωτήριες για όσους διατρέχουν υψηλό κίνδυνο αιμορραγίας, αλλά πρέπει να χρησιμοποιούνται μόνο υπό την καθοδήγηση γιατρού. Η ακατάλληλη χρήση μπορεί να προκαλέσει επιπλοκές, γι' αυτό μάθετε πότε και πως να τα χρησιμοποιήσει σωστά.
Τακτικά ελέγξτε τις ημερομηνίες λήξης σε όλα τα φάρμακα και τις προμήθειες πρώτων βοηθειών και αποθηκεύστε τα πάντα σε α καθαρό, στεγνό και αποστειρωμένο περιβάλλο. Το να έχετε ένα καλά προετοιμασμένο κιτ μπορεί να είναι η διαφορά μεταξύ ενός μικροπροβλήματος και μιας επείγουσας ιατρικής ανάγκης όταν ζείτε μακριά από τη βοήθεια.
Όταν η Βοήθεια είναι Μακριά
Το να φτάσετε γρήγορα σε ένα νοσοκομείο δεν είναι πάντα εφικτό στο θάμνο, επομένως είναι απαραίτητο να έχετε ένα σχέδιο.
- Γνωρίστε τις πλησιέστερες υπηρεσίες έκτακτης ανάγκης και πώς να τους προσεγγίσετε.
- Μιλήστε με το γιατρό σας για ένα σχέδιο έκτακτης ανάγκης, συμπεριλαμβανομένου του πότε πρέπει να πάτε στο νοσοκομείο.
- Κρατήστε εύχρηστες τις επαφές έκτακτης ανάγκης, Συμπεριλαμβανομένης της Βασιλική Υπηρεσία Πτητικής Ιατρικής αν βρίσκεστε σε απομακρυσμένη περιοχή.
- Σκεφτείτε ένα σύστημα ιατρικής προειδοποίησης ή προσωπικός φάρος έκτακτης ανάγκης εάν ζείτε μόνοι ή ταξιδεύετε συχνά.
- Έχετε στη διάθεσή σας επιπλέον ιατρικές προμήθειες, συμπεριλαμβανομένων των αντιβιοτικών (εάν συνταγογραφούνται) και των παραγόντων πήξης.
Σύνοψη
Προκλήσεις που αντιμετωπίζουν οι ασθενείς με λέμφωμα RRR:
Περιορισμένη πρόσβαση σε Εξειδικευμένη Φροντίδα: Η έλλειψη ειδικών ογκολογίας και αιματολογίας σε περιοχές RRR σημαίνει ότι μπορεί να χρειαστεί να ταξιδέψετε σε μεγάλα κέντρα πόλεων για θεραπεία, κάτι που μπορεί να είναι οικονομικό, χρονοβόρο και συναισθηματικό βάρος.
Οικονομική καταπόνηση: Τα έξοδα ταξιδιού, τα έξοδα διαμονής και ο χρόνος μακριά από την εργασία μπορεί να οδηγήσουν σε σημαντικές οικονομικές δυσκολίες. Αυτή η σελίδα παρέχει πληροφορίες σχετικά με την οικονομική υποστήριξη στην οποία μπορεί να έχετε πρόσβαση για γενικούς λογαριασμούς, ταξίδια, διαμονή και άλλη υποστήριξη μέσω οργανισμών όπως το Centrelink, το ταμείο συνταξιοδότησης και οι κοινοτικοί οργανισμοί.
Ψυχοκοινωνικός αντίκτυπος: Η απομόνωση από τα δίκτυα υποστήριξης και το άγχος της διαχείρισης μιας σοβαρής ασθένειας με περιορισμένους πόρους μπορεί να επηρεάσει αρνητικά την ψυχική υγεία. Είναι σύνηθες για τα άτομα με λέμφωμα και τα αγαπημένα τους πρόσωπα να βιώνουν αλλαγές στη διάθεση και τα συναισθήματα. Το να ζείτε μακριά από το σπίτι για θεραπείες ή ο φόβος ότι θα μείνετε μακριά από τις υπηρεσίες υγείας προσθέτει επιπλέον προκλήσεις όταν βρίσκεστε στο RRR της Αυστραλίας. Αυτή η σελίδα παρέχει συνδέσμους και επαφές για διαφορετικές ομάδες υποστήριξης και υπηρεσίες στις οποίες μπορείτε να έχετε πρόσβαση, συμπεριλαμβανομένων εκείνων με μοναδική κατανόηση των προκλήσεων RRR.
Χρόνος Δέσμευσης: Όταν ζείτε μακριά από κέντρα πρωτοβάθμιας υγείας ή θεραπείας, ίσως χρειαστεί να σκεφτείτε χρόνο μακριά από το σπίτι. Ορισμένες θεραπείες για λέμφωμα, παρενέργειες και ασθένειες μπορεί να έχουν ως αποτέλεσμα την ανάγκη εισαγωγής σας στο νοσοκομείο ή την παραμονή σας κοντά στο θεραπευτήριο σας. Αυτό μπορεί να είναι για μερικές νύχτες ή και μήνες. Έχουμε δώσει μερικές πρακτικές συμβουλές παραπάνω για το πώς να το διαχειριστείτε αυτό.
- Απόσταση από τις υπηρεσίες υγείας όταν τα πράγματα πάνε στραβά: Εάν αδιαθετήσετε ή έχετε ένα ατύχημα, υπάρχουν πάντα ανησυχίες σχετικά με το να είστε μακριά από την ιατρική βοήθεια. Ωστόσο, όταν έχετε λέμφωμα και θεραπεία, το ανοσοποιητικό σας σύστημα ή η πήξη του αίματος μπορεί να επηρεαστεί με αποτέλεσμα περαιτέρω προβλήματα. Έχουμε παράσχει συμβουλές για να κρατάτε τον εαυτό σας ασφαλή και πώς να λάβετε επείγουσα βοήθεια εάν χρειάζεται.
Στρατηγικές και πόροι υποστήριξης:
Υπηρεσίες Τηλευγείας: Οι εξελίξεις στην τηλεϊατρική επιτρέπουν στους ασθενείς να συμβουλεύονται τους παρόχους υγειονομικής περίθαλψης εξ αποστάσεως, μειώνοντας την ανάγκη για ταξίδια και διευκολύνοντας την έγκαιρη ιατρική συμβουλή.
Τοπική Συνεργασία Υγείας: Η ενασχόληση με τοπικούς γενικούς ιατρούς και νοσοκόμες για τον καρκίνο της υπαίθρου μπορεί να ενισχύσει τον συντονισμό της φροντίδας, διασφαλίζοντας ότι τα σχέδια θεραπείας εφαρμόζονται αποτελεσματικά κοντά στο σπίτι.
Προγράμματα Οικονομικής Βοήθειας: Υπάρχουν οργανισμοί που προσφέρουν υποστήριξη για να βοηθήσουν με τα οικονομικά βάρη της θεραπείας, συμπεριλαμβανομένης της βοήθειας με ταξίδια και διαμονή.
Πρόσβαση σε κλινικές δοκιμές: Αυτό μπορεί να είναι δύσκολο για ασθενείς με RRR λόγω απόστασης. Ωστόσο, σας ενθαρρύνουμε να συζητήσετε πιθανές ευκαιρίες με το γιατρό σας. Ορισμένες δοκιμές μπορεί να προσφέρουν εξ αποστάσεως συμμετοχή και να χρησιμοποιούν επιλογές τηλευγείας ή μπορεί να συνεργάζονται με τοπικούς παρόχους υγειονομικής περίθαλψης για να διευκολύνουν τη συμμετοχή.
Κοινότητα και ηλεκτρονική υποστήριξη: Η σύνδεση με ομάδες υποστήριξης, είτε τοπικά είτε μέσω διαδικτυακών πλατφορμών, μπορεί να σας προσφέρει συναισθηματική υποστήριξη και πρακτικές συμβουλές, βοηθώντας να ξεπεράσετε τα συναισθήματα της απομόνωσης.
Υπηρεσία Royal Flying Doctor: Η Royal Flying Doctor Service παρέχει τόσο πρωτοβάθμια όσο και επείγουσα περίθαλψη. Εάν ζείτε μακριά από κέντρα υγείας, εξερευνήστε τον ιστότοπό τους ή τηλεφωνήστε τους για να δείτε πώς και πότε μπορούν να σας βοηθήσουν.
Επικοινωνήστε με νοσηλευτές φροντίδας λεμφώματος: Το Lymphoma Australia έχει πολύ έμπειρες νοσοκόμες για λέμφωμα που μπορούν να βοηθήσουν στην παροχή πληροφοριών και πόρων. Μπορείτε να επικοινωνήσετε μαζί τους Δευτέρα - Παρασκευή 9 π.μ. - 4:30 μ.μ. AEST (ώρα Σίδνεϊ), στις 1800 953 081 ή στείλτε τους email nurse@lymphoma.org.au
Τελική σκέψης
Υπάρχουν επιπλέον προκλήσεις όταν διαγνωστεί με λέμφωμα και ζεις στο RRR της Αυστραλίας. Ωστόσο, με κάποιο μελλοντικό προγραμματισμό, κατανοώντας την υποστήριξη που έχετε στη διάθεσή σας και έχοντας την αυτοπεποίθηση να υποστηρίξετε τον εαυτό σας, μπορείτε ακόμα να απολαύσετε τη ζωή της εξοχής ενώ λαμβάνετε την καλύτερη δυνατή φροντίδα.
